Promotieonderzoek: Onvrijwillige zorg bij thuiswonende mensen met dementie

Door: Angela Mengelers

De zorg voor mensen met dementie die thuis wonen kent veel uitdagingen en dilemma’s. Is het veilig als iemand met dementie nog autorijdt, of moeten we de autosleutels afnemen? Dit soort dilemma’s kunnen leiden tot onvrijwillige zorg: zorg waar de cliënt geen toestemming voor geeft en/of zich tegen verzet. Hierbij kunt u denken aan gedwongen zorg (o.a. iemand gedwongen wassen of gedwongen toedienen van voeding of vocht), het gebruik van psychotrope medicatie, en het gebruik van vrijheidsbeperkende maatregelen zoals een bedrek. Het doel van mijn proefschrift was om 1) inzicht te krijgen in het gebruik van onvrijwillige zorg, en de attituden en ervaringen van zorgprofessionals en mantelzorgers en 2) een programma te ontwikkelen en testen om onvrijwillige zorg te voorkomen/verminderen. 

Uit mijn proefschrift blijkt dat bij 51% van de thuiswonende mensen met dementie onvrijwillige zorg wordt toegepast, waarbij het in 83% van de gevallen om gedwongen zorg gaat. Mantelzorgers en huisartsen accepteren onvrijwillige zorg meer dan verpleegkundig personeel en vinden het gebruik van gedwongen zorg en vrijheidsbeperkende maatregelen ook minder beperkend. Mantelzorgers ervaren het omgaan met zorgdilemma’s die kunnen leiden tot onvrijwillige zorg als ingewikkeld, stressvol en vermoeiend. Zij moeten zich continu aanpassen aan het progressieve en onvoorspelbare karakter van dementie en zoeken naar nieuwe oplossingen. Daarnaast ervaren zij ook sociale druk en veel verantwoordelijkheid om de juiste keuze te maken. 

Het programma wat wij hebben ontwikkeld (PRITAH – Prevention and Reduction of Involuntary Treatment At Home) heeft als doel onvrijwillige zorg te voorkomen en te verminderen en bestaat uit 4 componenten: beleid, scholing en coaching voor verpleegkundig personeel en het gebruik van alternatieven. Ons onderzoek heeft aangetoond dat dit programma toepasbaar is in de thuiszorgpraktijk en een positief effect heeft op het zelfvertrouwen van verpleegkundig personeel om onvrijwillige zorg te voorkomen/verminderen. Het proefschrift is hier te lezen.